Når assistanse blir frihet
Når assistanse blir frihet
Hos Ecura BPA møter vi mange som lever med sjeldne diagnoser. Felles for dem er ikke nødvendigvis hva diagnosen heter, men hvordan hverdagen påvirkes. Funksjon kan variere gjennom dagen, energinivået kan endre seg uten forvarsel, og behovet for bistand passer ofte dårlig inn i faste tidsrammer. Mange opplever at enkeltoppgaver blir løst, men at de likevel mangler forutsetninger for å leve det livet de ønsker.
Brukerstyrt personlig assistanse er utviklet nettopp for å løse dette. BPA handler ikke bare om praktisk bistand. Det handler om muligheten til å styre egen hverdag og delta i samfunnet på egne premisser.
Anders Ravn Toset har en sjelden diagnose, CLIFAHDD. Hans diagnose er svært sjelden, med en forekomst på én per én million, som betyr at svært få i Norge har diagnosen. Her sammen med pappa foran et av Changing Places-toalettene som Ecura BPA har vært med på å etablere.
Grunnlaget for ordningen ligger i norsk lov og et nasjonalt ønske om å gi mennesker med funksjonshemming bedre muligheter til likestilling. Ved nyttår ble FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelse en del av Menneskerettighetsloven. Konvensjonen slår fast retten til selvbestemmelse, deltakelse og valgfrihet i eget liv. Når assistansen organiseres rundt personen i stedet for systemet, blir disse rettighetene reelle i hverdagen.
BPA gjør det mulig å bestemme når dagen starter, hvordan den skal gjennomføres og hvilke aktiviteter som er viktige. Det er forskjellen mellom å motta tjenester og å leve et selvstendig liv.
Vi har personlig erfaring med sjeldne diagnoser og støtter deg gjerne i valget av BPA som likestillingsverktøy.
Vi ser hver dag hvordan BPA bidrar til deltakelse. Studenter kan gjennomføre utdanning, foreldre kan ivareta familieliv og voksne kan stå i arbeid. Ikke fordi utfordringene forsvinner, men fordi hverdagen blir mulig å organisere. Assistansen blir et verktøy for likestilling.
Det lange løpet
Det lange løpet
Å gjennomføre livets løp krever støtte. Her løper Anders, sønnen til Kjetil Ørbeck, med ledsager for å vinne over seg selv. Uten assistanse ville løpet vært utfordrende. Kjetil gleder seg over at FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelse nå er en del av norsk lov (CRPD).
Daglig leder i Ecura BPA, Kjetil Ørbeck har mange års erfaring i sjeldentfeltet. Både som pårørende og profesjonelt gjennom Frambu, hvor han har vært både daglig leder og styreleder. Han vet at erfaringene til personer med sjeldne diagnoser er ulike. Når disse møtes med standardiserte kommunale vedtak, må det ofte gjøres tilpasninger. Sjeldne tilstander trenger løsninger som er mer individuelt tilpasset.